No AP, irmãos com 'ossos de vidros' desafiam a medicina e vivem décadas

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Maria e José foram diagnosticados com doença rara, em Macapá.

Médico diz que doença em irmãos é considerada de 'primeiro nível'.

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Abinoan Santiago Do G1 AP

23/02/2015 07h44 - Atualizado em 23/02/2015 09h06

Postado às 09h45m

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Irmãos vivem com doença chamada "ossos de vidro" (Foto: Abinoan Santiago/G1)

Os irmãos Maria Daise, de 48 anos, e José Messias, de 55 anos, dizem que todos os dias, quando acordam, comemoram a vida. Eles foram diagnosticados com osteogênese imperfeita, doença conhecida como "ossos de vidro", que provoca a fragilidade da estrutura óssea do corpo, facilitando a ocorrência de fraturas.

Os irmãos dizem que foram desacreditados pelos médicos, mas estão há mais de quatro décadas vivendo o que eles chamam de "cotidiano normal", apesar de algumas limitações. O ortopedista José Maria Picanço, médico que atende a família, diz que o grau da doença nos irmãos é considerado de "primeiro nível", que possibilita o fortalecimento dos ossos a partir da adolescência.

José Messias, de 55 anos, vive normalmente
com a doença (Foto: Abinoan Santiago/G1)

Maria e José contam que quando foram diagnosticados com a doença, nos primeiros anos de vida, havia a previsão de que ambos viveriam somente até completarem 15 anos. Segundo eles, à época, não havia pesquisas sobre a osteogênese imperfeita.

“Quero viver mais 50 anos porque a fase de ficar me quebrando já passou”, brincou José Messias, o primeiro a receber o diagnóstico da doença. “Tenho fé em Deus, tenho fé na vida”, completou, parafraseando ‘Tente outra vez’, de Raul Seixas, um de seus ídolos.

A mãe dos irmãos, Oliete Xavier, de 70 anos, lembra que a primeira fratura no filho mais velho aconteceu em um momento inimaginável. “Ele estava sentado, brincando sozinho, quando foi se afastar para um lado e se quebrou. Levamos ao médico e soubemos da fratura na perna”, recorda.

Segundo ela, após a primeira fratura, outras foram ocorrendo. O gesso em pernas e braços passaram a ser frequentes em José. “Não me quebrei mais porque vivia engessado”, disse José.

O primeiro desafio da família foi a busca pela descoberta da doença. Somente depois de uma série de exames e consultas, o caso foi diagnosticado como “ossos de vidro”, por médicos em Belém, no Pará. Após o diagnóstico os cuidados foram redobrados, mas a infância foi considerada normal, pela mãe. 

Brincadeiras com bola, pipas e petecas fizeram parte do início da vida de José Messias. “A dica era não me bater em algo”, diz.

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Maria Daise, de 48 anos, foi diagnosticada quando
criança (Foto: Abinoan Santiago/G1)

Aos 13 anos, José Messias ganhou uma irmã, Maria Daise. Até completar o primeiro ano, a menina não sofreu nenhuma fratura, o que deixou os pais despreocupados, à época. Quando estava aprendendo a andar, porém, veio o primeiro susto. Maria Daise sofreu uma fratura na perna e foi levada para o hospital.

Para a surpresa do casal, a filha também foi diagnosticada com osteogênese imperfeita. A família então passou a redobrar os cuidados com os filhos.
“Logo desconfiei porque o José tinha a doença”, afirmou o aposentado Manoel Antônio, de 84 anos, pai do casal de irmãos.

Desafios
A doença, segundo a família, não foi classificada como dificuldade, mas como “desafio”. Um dia sem quebrar um membro no corpo era considerado uma vitória, pela fragilidade dos ossos enquanto os irmãos eram crianças. Irmãos de uma geração de 11 filhos do casal amapaense, os demais membros não chegaram a ser diagnosticados com "ossos de vidro" por não variação genética apesar de a doença ser hereditária.

Os principais desafios enfrentados pela família foram na escola, segundo Maria Daise, que somente conseguiu concluir o ensino médio quando completou a maioridade. Segundo ela, as fraturas prejudicavam nas aulas. “Perdia muita coisa no colégio com os braços e pernas quebrados, o que me atrasou bastante”, lamenta.

Pernas de irmãos apresentam deformidades por
causa de fraturas (Foto: Abinoan Santiago/G1)

José recorda que as fraturas aconteciam também na escola. Às vezes, até antes de uma prova. “Quebrei um braço quando fui afastar uma mesa. Pareceu até desculpa, à época, mas não foi”, disse, entre sorrisos.

Mesmo com a doença, os irmãos buscavam ter uma vida normal. Ambos costumavam brincar na rua com amigos. Atualmente a principal atividade de Maria Daise é a costura, e a de José Messias, a música.

Segundo eles, o único desafio não superado pelos irmãos foi o preconceito no mercado de trabalho. Ambos dizem que não exercem nenhuma profissão por causa da doença. Apesar de pequenas deformidades nas pernas por causa da osteogênese, os irmãos conseguem andar com o auxílio de cadeira de rodas e muletas.

Medicina
A osteogênese imperfeita ainda é um mistério para a medicina e não tem um tratamento específico para a cura. O ortopedista José Maria disse que o caso dos irmãos é considerado o nível de primeiro grau da doença. “Quando eles adquiriram a puberdade, tiveram o fortalecimento dos ossos por causa dos hormônios. 

Então, a partir disso, houve mais rigidez ortopédica”, afirmou.
O especialista, no entanto, diz que a chance de irmãos nascerem com a mesma doença é de 30%. “É algo hereditário, com variação no DNA. Não tem uma causa para a doença, e sim fator genético”, disse o médico.

Outro caso
O Amapá teve outro caso de "ossos de vidro", mas com destino diferente. O bebê Pedro Henrique Sanches, que foi diagnosticado com osteogênese imperfeita, morreu em 24 de outubro de 2014, na Unidade Pediátrica do Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz), no Rio Janeiro, onde estava internado desde o dia 5 de setembro. 

A mãe do menino, Rayana Sanches, de 14 anos, estava ao lado do filho quando ele teve uma parada cardíaca que o levou à morte, segundo a adolescente. O garoto nasceu no dia 10 de junho em Macapá, e estava com traumas na clavícula, tórax e no crânio.

Família tem dois irmãos com a doença (Foto: Abinoan Santiago/G1)

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Mercado prevê contração de 0,5% para o PIB de 2015 e inflação de 7,33%

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Números foram divulgados nesta segunda-feira pelo Banco Central.

Ao mesmo tempo, inflação pode ter maior crescimento em 11 anos.

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Alexandro Martello Do G1, em Brasília

23/02/2015 08h32 - Atualizado em 23/02/2015 08h53

Postado às 09h10m

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ESTIMATIVAS PARA O PIB 2015

Em %

Fonte: BC

O mercado financeiro prevê que a economia brasileira "encolha" 0,5% este ano, ao mesmo tempo em que estima a maior inflação em 11 anos – em 7,33%. Os dados fazem parte do boletim Focus, feito pelo Banco Central com base em pesquisa realizada na semana passada com mais de 100 instituições financeiras, e divulgado nesta segunda-feira (23).

No caso da estimativa para o Produto Interno Bruto (PIB) deste ano, foi a oitava semana seguida de piora. Na semana retrasada, a expectativa era de um retração de 0,42% para o PIB de 2015. Para 2016, o mercado continuou prevendo alta de 1,5%.

O PIB é a soma de todos os bens e serviços feitos em território brasileiro, independentemente da nacionalidade de quem os produz, e serve para medir o crescimento da economia.

Recessão
As previsões do mercado financeiro mostram que um cenário de recessão no fim de 2014 e início de 2015 não pode ser descartado. A recessão técnica se caracteriza por dois trimestres consecutivos de contração do PIB.

A prévia do PIB divulgada recentemente pelo Banco Central indicou uma retração de 0,15% no PIB em 2014. Nos três últimos meses do ano passado, contra o trimestre anterior, o PIB teria registrado uma contração também de 0,15%, segundo a prévia divulgada pelo BC.

Os dados oficiais do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) sobre o PIB do quarto tirmestre do ano passado, e também de todo ano de 2014, serão divulgados somente em 27 de março. No fim de outubro, o IBGE informou que a economia brasileira saiu por pouco da recessão técnica no terceiro trimestre de 2014 – quando o PIB cresceu 0,1% na comparação com o trimestre anterior.

Em janeiro, durante encontro reunião do Fórum Econômico Mundial em Davos, na Suíça, o ministro da Fazenda, Joaquim Levy, disse que espera um PIB "flat" (próximo de zero) neste ano. Ele também admitiu que poderia haver um trimestre de contração do PIB, mas negou que poderia haver recessão.

Inflação em alta
A expectativa dos analistas para o Índice de Preços ao Consumidor Amplo (IPCA) deste ano, que estava em 7,27% na semana retrasada, subiu para 7,33% na última semana. Foi a sétima alta seguida na estimativa para a inflação de 2015. Se confirmada, a taxa de 7,33% será a maior desde 2004, quando ficou em 7,6% – ou seja, em 11 anos. Para 2016, a previsão do mercado ficou estável em 5,6%.

Com isso, a estimativa do mercado para o IPCA de 2015 segue acima do teto do sistema de metas do governo. A meta central de inflação para este ano e para 2016 é de 4,5%, com tolerância de dois pontos para mais ou para menos. O teto do sistema de metas, portanto, é de 6,5%. Em 2014, a inflação ficou em 6,41%, o maior valor desde 2011.

No começo deste mês, o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) informou que a inflação oficial do país, medida pelo IPCA, ficou em 1,24% em janeiro, depois de avançar 0,78% em dezembro do ano passado. Essa foi a taxa mensal mais alta desde fevereiro de 2003, quando ficou em 1,57%. Em 12 meses, o indicador acumula alta de 7,14% – a maior desde setembro de 2011, quando o índice atingiu 7,31%.

Cenário para a inflação em 2015
Segundo analistas, a alta do dólar e dos preços administrados (como telefonia, água, energia, combustíveis e tarifas de ônibus, entre outros) pressionam os preços em 2015. Além disso, a inflação de serviços, impulsionada pelos ganhos reais de salários, segue elevada.

O governo, para reorganizar as contas públicas, informou que não fará mais repasses para a Conta de Desenvolvimento Energético (CDE) neste ano, antes estimados em R$ 9 bilhões. Com isso, a alta da energia elétrica pode superar 40% em 2015.

Ao mesmo tempo, também anunciou o aumento da tributação sobre os combustíveis, o que pode gerar um aumento de mais de 8% na gasolina e de 6,5% no diesel nas próximas semanas. Com isso, os chamados "preços administrados", segundo o próprio Banco Central, devem subir pelo menos 9,3% em 2015, o maior aumento desde 2004 – quando avançaram 9,77%. O peso dos preços administrados no IPCA é de cerca de 25%.

Taxa de juros
Para a taxa básica de juros da economia brasileira, a Selic, que avançou recentemente para 12,25% ao ano, a expectativa do mercado permaneceu em 12,75% ao ano no fim de 2015.
Isso quer dizer que os analistas dos bancos continuaram a prever um aumento dos juros neste ano. Para o término de 2016, a previsão do mercado permaneceu estável em 11,5% ao ano.

A taxa básica de juros é o principal instrumento do BC para tentar conter pressões inflacionárias. Pelo sistema de metas de inflação brasileiro, o BC tem de calibrar os juros para atingir objetivos pré-determinados. Em 2015 e 2016, a meta central é de 4,5% e o teto é de 6,5%.

Câmbio, balança comercial e investimentos estrangeiros
Nesta edição do relatório Focus, a projeção do mercado financeiro para a taxa de câmbio no fim de 2015 ficou estável em R$ 2,90 por dólar. Para o término de 2016, a previsão dos analistas para a taxa de câmbio avançou de R$ 2,93 para R$ 3 por dólar.

A projeção para o resultado da balança comercial (resultado do total de exportações menos as importações) em 2015 recuou de US$ 5 bilhões para US$ 4,4 bilhões. Para 2016, a previsão de superávit comercial caiu de US$ 12 bilhões para US$ 11 bilhões.

Para este ano, a projeção de entrada de investimentos estrangeiros diretos no Brasil ficou estável em US$ 60 bilhões. Para 2016, a estimativa dos analistas para o aporte permaneceu inalterada também em US$ 60 bilhões.

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