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Instituto Paulo Gontijo, de SP, entregará prêmio em encontro na Itália.
Esclerose lateral amiotrófica (ELA) causa perda de controle muscular.
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Em sua quinta edição, o concurso escolheu o cientista Michael Adriann Van Es, do Centro Médico Universitário de Utrecht, para receber da instituição brasileira US$ 20 mil pela investigação.
A entrega do prêmio integra a programação do 24ª Simpósio Internacional sobre ELA, que acontece de 6 a 8 de dezembro, na Itália, e deve reunir 2 mil estudiosos do tema.
A ELA é uma enfermidade degenerativa e progressiva, que afeta os neurônios motores (responsáveis pelos movimentos) e causa a perda de controle muscular.
O estudo feito por Van Es sugere que o desenvolvimento da ELA familiar (quando a doença é transmitida geneticamente, ou seja, entre pessoas de uma mesma família) teria relação com uma proteína humana, a angiogenina, além de mutações em alguns genes humanos.
Em 2012, o prêmio foi destinado à pesquisadora americana Rosa Rademakers, que descobriu uma alteração genética que ajuda a diagnosticar a doença degenerativa.
Apoio à ciência
Criado em 2005, o instituto leva o nome de Paulo Gontijo, físico e empresário que morreu em 2002 em decorrência da ELA.O objetivo da organização não-governamental é investir em pesquisas nas áreas de diagnóstico, genética, tratamento e epidemiologia.
A ONG também desenvolve um projeto de humanização com 150 famílias de todo o país que têm algum integrante portador da doença.
“A outra parte do projeto é a mobilização e articulação política junto à Frente Parlamentar de Doenças Raras”, disse Silvia Tortorella, diretora-executiva do Instituto, referindo-se ao grupo de políticos na Câmara dos Deputados que debate o assunto em Brasília.
Ainda sem cura, a esclerose lateral amiotrófica demora cerca de 11 meses até ser diagnosticada. Isso porque é uma doença de difícil detecção, pois não existe nenhum exame de laboratório que indique alguma substância no sangue ou marcador com precisão.
(O programa Bem Estar deu detalhes sobre a ELA em uma de suas edições. Veja vídeo ao lado).
Seus primeiros sintomas são a perda do controle muscular das mãos ou atrofia muscular da perna, dificuldades na fala ou na ingestão de saliva e comida, além de problemas na hora de respirar.
Apesar disto, segundo especialistas, o raciocínio intelectual e os sentidos do corpo permanecem normais. A dificuldade no funcionamento dos músculos da respiração pode provocar infecções pulmonares e causar a morte do paciente.
De acordo com o Francisco Rotta, coordenador médico do instituto, neurologista e pesquisador da doença há 15 anos, a enfermidade é muito rara em jovens e costuma atingir pessoas com idade entre 50 e 70 anos. Em apenas 10% dos pacientes diagnosticados a causa é genética.
“No restante, ainda não foi descoberto o que causa a ELA.
Os únicos tratamentos que existem retardam a evolução da doença, ainda que de forma modesta", explica o especialista.
Segundo médicos, o remédio usado por pacientes com ELA, oferecido no Sistema Único de Saúde (SUS), ajuda a retardar o processo degenerativo, mas, atualmente, a maioria dos casos só recebe tratamento quando 50% dos neurônios motores já morreram.
Atualmente, entre 10 mil e 15 mil pessoas do Brasil têm esta doença -- menos de 1% da população. De acordo com Rotta, após os primeiros sintomas, o portador tem uma sobrevida de três anos e meio.
"Nossa expectativa é que consigamos entender melhor essa enfermidade, por isso a importância de trabalhos como o que foi escolhido, que estuda a interação de diferentes genes”, conclui.
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